De kosten voor de opname en behandeling van longkanker kwamen in 2015 al op zo’n 33.143 euro per patiënt.1 Die kosten kunnen omlaag volgens Michel Dutrée, voorzitter van Longkanker Nederland, de patiëntenorganisatie voor patiënten met longkanker en hun naasten. De voormalig arts pleit voor een nationaal bevolkingsonderzoek, betere stoppen-met-rokenprogramma’s en de inzet van diagnostische tests.
In Nederland hebben we al verschillende bevolkingsonderzoeken. Waarom ook een bevolkingsonderzoek longkanker?
‘In Nederland overlijden meer mensen aan longkanker dan aan borst-, darm- en baarmoederhalskanker waarvoor wel bevolkings- onderzoeken zijn. In 2017 overleden bijna 10.400 mensen aan longkanker. Dat aantal kan naar beneden als we longkanker ontdekken in een vroeger stadium, want in veruit de meeste gevallen ontdekken we longkanker pas later, als er al uitzaaiingen zijn. Met een bevolkings- onderzoek kun je sneller de ziekte ontdekken en zorgen voor een grotere kans op overleving.’
Moeten we ook meer investeren in stoppenmet rokenprogramma’s?
‘Dat moeten we juist doen! Mooi nieuws is dat vanaf 2020 stoppen-met-rokenprogramma’s volledig vergoed worden. Dat kost je dus niet meer je eigen risico en dat betekent dat meer mensen makkelijker naar de dokter stappen voor hulp bij het stoppen met roken. Ook willen we dat, als er in de toekomst een bevolkingsonderzoek naar longkanker komt, dit gekoppeld wordt aan stoppen met roken. Als je meedoet aan het bevolkingsonderzoek en nog rookt, krijg je een goed stoppen-met-rokenprogramma aangeboden. Want als je longkanker hebt, dan is een behandeling effectiever als je niet meer rookt.’
Je vraagt ook om begrip voor rokers?
‘Klopt. Het is erg lastig om van deze verslaving af te komen en mensen met de kleinste portemonnee hebben vaak de grootste problemen om te stoppen met roken. “Het enige dat ik nog heb, is mijn rokertje”, hoor je weleens. Je moet begrijpen waarom iemand dat zegt en dat het niet werkt als je probeert om iemand het enige zogenaamde lichtpuntje in zijn of haar leven af te nemen. De huidige stoppen-met- rokenprogramma’s zijn ook niet allemaal even effectief. We roepen daarom op om alleen de meest efficiënte programma’s aan te bieden en te vergoeden zodat de stoppoging zo kansrijk mogelijk is.’
Is het voor iedereen even makkelijk om dezelfde zorg te krijgen – los van portemonnee of regio?
‘Longkankerzorg wordt voor iedereen vergoed vanuit de zorgverzekering. Wel verschilt de informatievoorziening per spreekkamer. Als patiëntenvereniging vinden we het belangrijk dat je zelf kunt beslissen wat voor jou de beste behandeling is – ook als dat betekent dat je geen behandeling meer wilt. Maar dat lukt niet altijd. Vaak hoor je niet wat de dokter allemaal vertelt in de spreekkamer. Dat is logisch, want het is overdonderend heftig en veel. Daarom werken we met het Erasmus MC in Rotterdam en ZorgKeuzeLab aan een landelijke digitale keuzehulp. Daarmee kun je na de eerste uitleg thuis nog met je omgeving en huisarts alle voor- en nadelen goed doornemen en bedenken wat de impact van de behandeling is op jouw leven. Vervolgens ga je terug naar je arts of verpleegkundige en kunnen jullie samen een beslissing nemen.’
Is er ook meer tijd voor de arts en patiënt nodig?
‘Dat kan helpen. Het kost tijd om te bepalen wat de beste behandeling voor jou is. We horen wel vaker van patiënten dat als ze een goede uitleg hadden gekregen ze misschien een andere behandeling hadden gekozen. Daarom hameren wij erop dat iedereen genoeg “kijk- en luistertijd” krijgt, zodat je meer tijd hebt om met de arts te praten over de beste behandeling. We praten daarover met de verzekeraars, maar ook met de beleidsmakers bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.’
Kunnen innovaties helpen om de zorgkosten verder te drukken?
‘Vroeger waren geneesmiddelen voor iedereen met dezelfde ziekte bedoeld. Nu zie je steeds vaker geneesmiddelen die speciaal zijn ontwikkeld voor een specifieke variatie van de ziekte. Dat soort dure innovatieve geneesmiddelen levert een betere kwaliteit van leven op. Toch starten er vaak nog steeds mensen met goedkope middelen uit 1950 met heel nare bijwerkingen. Tegelijk kunnen innovaties helpen bij het drukken van de zorgkosten. Je krijgt bijvoorbeeld een diagnostiek op maat die beter voorspelt of je baat hebt bij een geneesmiddel en hoe je lichaam reageert op bijwerkingen. Daar doen al verschillende academische ziekenhuizen onderzoek naar. Zo voorkom je dat mensen een middel krijgen dat niet gaat werken of waarvan ze veel last krijgen en alsnog moeten stoppen. Dat is geldverspilling én tijdverspilling voor de patiënt.’
‘Longkanker is weliswaar nog geen chronische ziekte, maar de nieuwe ontwikkelingen geven hoop’
Je pleit ook ervoor om kanker te beschouwen als een chronische ziekte. Waarom?
‘Vroeger als je kanker had, wist je bijna zeker dat je dood zou gaan. Nu staat de diagnose kanker absoluut niet meer gelijk aan een doodvonnis. Je kunt je leven dankzij nieuwe geneesmiddelen doorzetten, misschien blijven werken en mogelijk zelfs genezen. Door die medicatie is de kwaliteit van leven enorm gestegen, maar in financiële zin zijn (ex-)patiënten niet rijker geworden. Je krijgt nog steeds bepaalde verzekeringen niet en een huis kopen is moeilijker als je kanker hebt gehad. Wel ben ik blij dat sinds kort levensverzekeraars ex-kankerpatiënten moeten accepteren onder normale voorwaarden, net als iemand die bijvoorbeeld diabetes heeft. Zo krijgen (ex-)patiënten dezelfde rechten als ieder ander. Longkanker is weliswaar nog geen chronische ziekte, maar de nieuwe ontwikkelingen geven hoop. We zien nu al dat meer mensen langer leven. We denken dat patiënten met longkanker in de toekomst waarschijnlijk tegen dezelfde problemen aanlopen als andere (ex)kankerpatiënten, zoals weer gaan werken. Bij Longkanker Nederland denken we nu al aan wat jij straks nodig hebt en hoe we jou dan kunnen bijstaan.’
Referentie
- van der Linden N, Bongers ML, Coupé VM et al., Lung Cancer; 2016 Jan;91;79-88.
