Mensen met kanker worstelen vaak met seksualiteit en intimiteit. Hun lichaam verandert door de behandeling en ziekte en daardoor kan vrijen lastig zijn. Toch komt het onderwerp in de spreekkamer nauwelijks aan bod. Henk Elzevier, uroloog en seksuoloog van het LUMC, vertelt waarom praten over seksualiteit met longkankerpatiënten belangrijk is.
Veel mensen met kanker zitten eerst in een overlevingsfase. Hoe word ik beter? Daarna komt de fase waarin ze hun leven weer proberen op te pakken. Seksualiteit en intimiteit zijn daarbij twee belangrijke, maar ook complexe vraagstukken, benadrukt Henk Elzevier.
‘Het maakt niet uit met wie ze erover praten, als het maar gebeurt’
Het is belangrijk dat mensen met kanker tijdens hun behandeltraject kunnen praten over seksualiteit en intimiteit, dat ze er vragen over kunnen stellen en er goede informatie over krijgen. ‘Het maakt niet uit met wie ze praten’, zegt Elzevier. ‘Of het nu de oncoloog, longarts, een seksuoloog of een verpleegkundige is. Het moment waarop is ook niet belangrijk. Zolang het maar gebeurt.’ Henk Elzevier is als seksuoloog en uroloog verbonden aan het LUMC, maar is ook een van de drijvende krachten achter Stichting Sick and Sex, een van de partijen die ziek zijn en seksualiteit en intimiteit een vaste plek probeert te geven in de spreekkamer.
Samen met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), koepelorganisatie van twintig kankerpatiëntenorganisaties, zet Henk Elzevier zich al jaren in voor het bespreekbaar maken van seksualiteit in de spreekkamer en ze hebben samen en met andere partijen in 2017 de website www.kankerenseks.nl gemaakt.
Onderbelicht aandachtsgebied
Tijdens zijn opleiding tot uroloog in het HagaZiekenhuis in Den Haag bemerkte Elzevier al dat seksualiteit en ziekte een belangrijk maar onder belicht aandachtsgebied is. Geraakt door wat hij bemerkte, besloot hij zijn promotieonderzoek te doen naar de relatie tussen urologische problemen en de invloed ervan op seksualiteit en vice versa. ‘Vervolgens was ik in 2008 bij een congres in Amsterdam over seks en kanker, waarbij in de zaal een vrouw met borstkanker opstond. Ze zei: “Het is mooi dat wij hier nu samen zijn. Maar tien jaar geleden was ik bij hetzelfde congres en sindsdien is er helemaal niets gebeurd”.’
Stichting Sick and Sex
Dit was voor Elzevier de aanleiding om met collega’s Stichting Sick and Sex op te richten en onderzoek te doen naar de invloed van allerlei aandoeningen op het seksleven van mensen. En om te kijken hoe de onderwerpen seksualiteit en ziekte meer aandacht kunnen krijgen in de spreekkamers van artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. ‘Sick and Sex is een webplatform waarop informatie over allerlei aandoeningen en seksualiteit en intimiteit samenkomt. Zodat je daar met al je mogelijke vragen terechtkunt, of je nu astma of longkanker hebt’, vertelt Henk Elzevier. ‘Het platform wordt steeds breder. We werken met steeds meer patiëntenverenigingen samen.’ Hoewel Henk Elzevier en zijn collega’s met de stichting op die manier hard aan de weg timmeren, staat het onderwerp seks en ziekte nog in de kinderschoenen. Ook voor mensen met longkanker is het een lastig gespreksthema.
Lastig gespreksonderwerp
Naast patiënten zijn er ook weinig medisch specialisten die het onderwerp seksualiteit en intimiteit aansnijden. ‘We doen veel in de zorg om mensen beter te maken. Maar we moeten mensen ook informeren over bijwerkingen’, zegt Elzevier. ‘Het is alleen heel anders om aan iemand te vragen: “Hoe is je seksleven?” dan: “Ben je moe?” Je vraagt iets heel intiems.’
Plus, als je antwoord krijgt van een patiënt, heb je ook tijd en ruimte nodig om erover te praten. En die moet je wel hebben, stelt Elzevier. ‘Bovendien, wanneer moet je het onderwerp aansnijden? Niet wanneer je de diagnose geeft. Dan spelen er allerlei andere processen in het hoofd van patiënten en hun partners. Maar wanneer dan wel?’
Samen ruimte creëren
Door de ziekte en behandelingen kun je minder goed lucht krijgen en dat kan je beleving van de seks beïnvloeden. Tijdens en na chemotherapie kun je gewoon seks hebben, zolang je geen pijn of bloedingen hebt. Maar het kan wel zijn dat je partner vindt dat je anders ruikt en proeft. Als patiënt moet je door een verwerkingsproces heen waarna je pas weer jezelf kunt zijn, stelt Elzevier vervolgens. En als je een partner hebt of op zoekt bent naar iemand om een relatie mee te hebben, maakt dat het extra ingewikkeld. ‘Je moet samen weer ruimte creëren voor seksualiteit en intimiteit.’
Betere communicatie
Als je weer samen kunt vrijen, is dat een belang rijk bewijs dat je je nieuwe situatie accepteert, vervolgt hij zijn verhaal. ‘Omdat je weer kwets baar kunt zijn. Je stelt je letterlijk naakt op.’ Iedereen die longkanker krijgt, heeft te maken met veranderingen in zichzelf. Maar niet iedereen heeft daar veel last van, stelt uroloog Elzevier. ‘Bij sommige mensen gaat het vanzelf, bij andere botst het enorm. Relaties lopen soms zelfs stuk.’ De oplossing zit in betere communicatie tussen mensen over hoe ze hier zelf en samen doorheen kunnen gaan. ‘Vaak praten stellen niet omdat ze elkaar willen sparen. Ze vertellen niet wat ze echt denken en lossen problemen niet op.’
Organisatorisch probleem
Het komt ook voor dat artsen denken dat de oncologisch verpleegkundigen wel over het onderwerp zullen praten. Er zijn kortom meerdere aspecten die ervoor zorgen dat er in zie kenhuizen weinig over seksualiteit en intimiteit wordt gepraat met kankerpatiënten, resumeert Henk Elzevier. ‘Steeds meer mensen overleven langer met kanker. En daarmee wordt aandacht voor kwaliteit van leven en dus voor seksualiteit en intimiteit steeds belangrijker. Dat die aandacht van zorgprofessionals er ook komt, zul je moeten organiseren. Je moet in de organisatie borgen dat het onderwerp besproken wordt. Liefst op verschillende momenten.’ Hij vervolgt dat er daarnaast betere informatie voorziening moet komen. ‘Mensen moeten laagdrempelig informatie kunnen krijgen over problemen waar ze tegenaan lopen. Ook is het goed als ze daardoor ervaren dat ze niet de enigen zijn met een probleem.’
Meer informatie: www.sickandsex.nl en www.kankerenseks.nl
Longkanker & seksleven ‘
Een stevige knuffel zegt nu zoveel meer
Tekst: Fenneke van der Aa
Mijn eerste klachten begonnen nadat mijn vergrote baarmoeder was verwijderd. Goedaardige gezwellen, dus ik hoefde mij geen zorgen te maken. Maar ik bleef pijn in mijn bekken houden. Later kwamen daar beenspasmen bij. Foute boel, dacht ik. Mijn huisarts deed het af als stressklachten, maar niet veel later werd ik gillend van de pijn met de ambulance opgehaald. Een traumatische avond voor mijn man Johan en voor mij. De dag daarna hoorde ik dat ik longkanker had.
Uit de scan bleek dat ik een tumor van één centimeter had in mijn longen. Daarom had ik geen last van kortademigheid, hoesten of pijn op de borst – vaak hoor je dat dit longkankerpatiënten beperkt in hun seksleven. Door die kortademigheid word je heel moe. Als je bijvoorbeeld al buiten adem raakt van de trap oplopen, kan ik mij voorstellen dat seks echt te veel is. Dat is logisch. Zelf merkte ik niks van de longkanker. Mijn uitzaaiingen zorgden voor mijn klachten; zij beknelden mijn zenuwen op verschillende plekken. Ik kreeg doelgerichte therapie en daardoor aanvankelijk acne. Ook liep ik een halfjaar met een pruik rond. Dan voel je je misschien niet op je mooist, maar dankzij mijn liefdevolle driehoek – mijn man, tweelingzus en beste vriendin – heb ik dat nooit zo ervaren. Mijn man noemt mij nog altijd de mooiste vrouw die hij ooit heeft gezien. En toen ik in een rolstoel zat, rolde hij mij liefdevol van hot naar her om een dure pot crème tegen acne te halen. Met mijn artsen heb ik het eigenlijk nooit over mijn seksleven gehad. Wel vind ik dat je het moet kunnen bespreken als je ergens tegenaan loopt. Zo wilde ik in het revalidatiecentrum dat mijn man ’s avonds bij mij in bed mocht komen liggen. Dat begrepen ze en zo belandde Johan bij mij in de twijfelaar. Als lid van de patiëntenadviesraad van Longkanker Nederland hoor ik vaak verhalen van andere patiënten. Bijvoorbeeld dat sommige medicijnen nare bijwerkingen kunnen geven, zoals pukkels in de schaamstreek of brandende schaamlippen. Praat daarover met je arts, want ik weet dat er voor sommige klachten zeker oplossingen zijn.
Natuurlijk is met de jaren en door de heuppijn ons seksleven langzaamaan minder geworden. Met zo veel pijn en zo’n diagnose staat je hoofd er niet naar. Daar kan geen hulpstuk tegenop. En met mijn broze heupen durven we eigenlijk niet meer – al heb ik wel mooie herinneringen aan onze laatste keer in Lanzarote. Daarvoor in de plaats is een andere intimiteit gekomen. We raken elkaar vaker en bewuster aan. Geen snelle zoen als één van ons de deur uitgaat. We nemen de tijd om elkaar te kussen en elkaar vast te houden. Zo is onze zondagochtend ook veranderd van rollebollen naar lekker knuffelen en genieten van het samenzijn.’
Meggy (54)
