Vandaag is zekerheid, morgen zie ik wel weer
18/22
Klik op het menu voor inhoud en andere functies.
Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
Dat het leven soms anders loopt dan vooraf gepland, weet Sandarijn Hilkhuijsen (48) als geen ander. Alle drie haar kinderen hebben het syndroom van Albright, haar echtgenoot kreeg in 2015 te horen dat hij uitgezaaide longkanker had en alsof dat nog niet genoeg was, bleek Sandarijn een jaar later zelf lymfeklierkanker te hebben. In haar boek Voorbij de zwart gekleurde pupil beschrijft Sandarijn de periode dat haar man ziek werd.
Sandarijn bladert door haar boek, terwijl ze verder praat. ‘Ik schreef alles wat ik niet kon zeggen op. Over de ziekte van Paul, maar ook over de impact daarvan voor ons als gezin en voor mij als echtgenote. Dit schrijven hielp mij om dingen te verwerken. En het helpt nog steeds, ik schrijf graag van me af. Door mijn dagboeken als boek te publiceren, hoop ik een richtingaanwijzer te kunnen bieden voor lotge noten in het proces van verwerking.’ Zelf is ze trots op het resultaat. Ook Paul en de kinderen staan volledig achter de inhoud van het boek, ook al is het soms heel intiem en persoon lijk. ‘Ze vinden het, net als ik, mooi dat ons leven nu gedocumenteerd is.’
Alle drie de kinderen van Sandarijn en Paul hebben het syndroom van Albright. Hierdoor hebben ze onder andere een afwijkende bot aanleg, een verstoorde hormoonhuishouding en een verstandelijke en sociaalemotionele achterstand. Ze legt haar handen even tegen de poten van haar bril. Sandarijn zit aan de eettafel, aan de muren om haar heen hangen foto’s, tekeningen en knutsel werkjes van de kinderen. ‘Onze kinderen zullen door deze aandoening altijd “anders’ zijn en meer begeleiding nodig hebben. Daarover voelde ik me schuldig. Dit syndroom wordt namelijk veroorzaakt door een genmutatie. En dat gemuteerde gen heb ik aan ze doorgegeven.’ De Limburgse vervolgt: ‘Ondanks dat het veel verdriet heeft gekost om te verwerken dat onze kinderen een chronische aandoening hebben, vind ik ze alle drie geweldig in hun uniekheid. Ze zijn nu 18, 16 en 14 en ze doen het zo goed! Ik zou ze nooit willen inruilen voor drie “gezonde” kinderen.’ Sandarijns ogen glinsteren als ze over haar kinderen praat.
Toen Sandarijn begin 2015 te horen kreeg dat haar man Paul uitgezaaide longkanker had, brak bij haar de paniek uit. Hun leven stond al op z’n kop, omdat alle drie hun kinderen door hun aandoening veel extra zorg nodig hebben.
‘Ik ben een doemdenker en dit kon ik er niet bij hebben. Zo dacht ik toen. Gelukkig bleef Paul nuchter en kalm, hij stond in de overlevings modus.’ Ze glimlacht. ‘Ik heb Paul nog nooit in paniek gezien.’ Na drie chemokuren en het hoogst aantal bestralingen, waar Paul zich dapper doorheen sloeg, waren de kankercellen in augustus 2015 rustig. Maar twee maanden later was er weer slecht nieuws: Paul had een agressieve tumor in zijn buikholte. Met een neerslachtige blik vertelt Sandarijn: ‘Paul was doodziek. Hij zag er niet uit. Het leven was uit zijn ogen. Pas toen hij zich wat beter voelde, zag ik ook weer de twinkeling in zijn ogen.’ De titel Voorbij de zwart gekleurde pupil verwijst naar de ogen van de doodzieke Paul, vervolgt ze.
Even zwijgt ze, dan kijkt ze naar haar handen als ze verder gaat: ‘Ik heb tegen Paul gezegd: je mag gaan. Je gaat dit niet redden. Toen dacht ik ook vooral dat ik het zelf niet zou redden als we nog een keer slecht nieuws te verwerken zouden krijgen.’ Gelukkig was er een therapie waar hij op reageerde en wat maakt dat de ziekte voor nu onder controle is. ‘De realiteit is dat er weer iets kan groeien. Daar houden we altijd rekening mee.’
Net toen Sandarijn dacht dat ze haar portie wel gehad had, kwam er nog meer slecht nieuws. ‘In juni 2016 kreeg ik zelf kanker.’ Bijna vertelt ze het als een dienstmededeling. ‘Ik had een verdikking in een klier in mijn lies. Dit bleek een zeldzame vorm van nonhodgkin te zijn, lymfeklierkanker. Tot twee keer toe is deze klier weggehaald. De artsen zeggen dat ik er nu oud mee kan worden.’ Paul en Sandarijn leven het leven nu als ieder ander. Maar wel in het achterhoofd dat ze allebei kanker hebben. Daarom leven ze bewust en bij de dag. ‘Want je weet nooit wat het leven brengt. Vandaag is zekerheid, morgen zien we wel weer.’
Sandarijn heeft in haar boek een bucketlist opgenomen. Met behulp van de bucketlist probeert ze bewust klein geluk te vinden. ‘Ik ben een tijd depressief geweest, maar nu sta ik met plezier op. Ik denk in mogelijkheden. Als je niet door de deur kunt, probeer dan het raam! Ik zing weer, heb zangles genomen, ben gaan boetseren, ben een tatoeage voor mezelf aan het ontwikkelen en ben laatst met een vriendin naar Auschwitz geweest. Dat was echt iets wat ik al heel lang wilde, ik wilde met mijn eigen ogen zien wat daar gebeurd is. Je moet de realiteit onder ogen zien, dat geldt voor alles in het leven.’
