Wat als je ongeneeselijk ziek wordt
8/22
Klik op het menu voor inhoud en andere functies.
Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
Als de arts de woorden ‘ongeneeslijk ziek’ uitspreekt, valt de wereld bij menig longkankerpatiënt even stil. De kankercellen zijn uitgezaaid en je wordt niet meer beter. Vanaf dat moment krijg je palliatieve zorg. Het doel daarvan is vooral jouw leven draaglijker en comfortabeler te maken. Sander de Hosson, longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen en gespecialiseerd in longkanker en palliatieve zorg, legt uit.
De Hosson heeft al veel longkanker patiënten behandeld en bijgestaan aan het einde van hun leven. Hij ziet een bepaalde schoonheid in het proces en schreef er talloze columns over, bijvoorbeeld voor het Dagblad van het Noorden en ondersteuningspunt Agora (www.agora.nl). ‘Als arts kan ik zo ontzettend veel voor mijn patiënten betekenen, dat het voor mij makkelijk is om dit mooie beroep vol te houden. Als palliatief arts probeer ik lichamelijk lijden te verlichten en psychisch lijden op te heffen. Wat houdt jou op de been? Hoe zorgen we dat jij je goed voelt? Dat is de essentie van palliatieve zorg.’ Rond de 85 procent van alle longkankerpatiënten wordt volgens De Hosson ongeneeslijk ziek. ‘De meeste mensen hebben al uitzaaiingen op het moment dat de longkanker wordt ontdekt. We kunnen dan nog met chemotherapie en immunotherapie proberen om de groei te rem men, maar de kans is groot dat de kanker verder uitzaait en dat je op een gegeven moment ongeneeslijk ziek wordt. Dat is heel heftig, want we kunnen dan niks meer doen tegen de kanker. Je staat dan oog in oog met een ziekte die jou uiteindelijk dood zal maken. Dat is keihard nieuws. Daarom neemt de arts hier goed de tijd voor om dit met jou te bespreken.’
Op de woorden ‘ongeneeslijk ziek’ reageren patiënten heel wisselend, merkt De Hosson. ‘Sommige mensen reageren vol ongeloof, an dere vol woede of juist helemaal verdoofd. Het is ook lastig om het meteen te vatten. Daarom doe ik dit soort uitslaggesprekken altijd twee keer. Ook moet je dit niet alleen aanhoren. Dus als je verwacht dat dit soort uitslagen kunnen komen, neem dan iemand mee die jou kan bijstaan en die het ook kan begrijpen.’
Vanaf het moment dat je ongeneeslijk ziek bent verklaard, krijg je palliatieve zorg. Die zorg kan weken, maanden of zelfs jaren duren en bestaat uit meer dan monitoren hoe het met de spreiding van kanker gaat. Het gaat om het verminderen van lichamelijke klachten, zoals misselijkheid, vermoeidheid of benauwdheid, maar ook van psychologische klachten. ‘We helpen je bijvoorbeeld als je last hebt van de palliatieve chemotherapie. Maar we geven meer dan geneesmiddelen; we kijken ook naar hoe het met jou gaat, voorbij de ziekte’, zegt de longarts. ‘Ben je bijvoorbeeld erg angstig? Daarnaast kijken we hoe het met de mantelzorg gaat en de mensen om jou heen. Hebben jullie steun nodig? Of zijn er bijvoorbeeld vragen over het inkomen? Dat zijn allemaal zaken waar we tijdens de palliatieve fase hulp bij bieden.’
‘Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’, citeert Sander de Hosson in het voorwoord van zijn boek Slotcouplet: Ervaringen van een longarts de Britse verpleegkundige en arts Cicely Saunders. Het gaat hem dus om kwaliteit van leven, niet om kwantiteit. Maar wat is dat? Bij de behandeling van longkanker komen de longarts, zijn of haar patiënten en hun omgeving regelmatig voor moeilijke dilemma’s te staan. Wat doe je dan? In Slotcouplet vertelt De Hosson aan de hand van verhalen uit zijn praktijk hoe hij denkt, voelt, worstelt en handelt. Wanneer houd je op met behandelen? Moet je wel alles doen wat kan? De Hosson hanteert hierbij een eeuwenoude wijsheid: geneeskunde kan soms genezing brengen, vaak verlichting en altijd troost. Verkrijgbaar bij Bol.com vanaf € 11,99.
Als je ongeneeslijk ziek bent, moet je nadenken over wat jouw behoeften zijn voor nu en later. Wat wil je als je in de terminale fase komt en echt stervende bent? ‘Dat kan lang, maar ook kort duren en dan wil je zaken al uitgedacht hebben’, zegt De Hosson. ‘Die omslag naar terminale zorg is voor iedereen heel duidelijk. Als je terminaal raakt, ben je veel meer zorgbehoevend en het merendeel van je dag aan bed gebonden. We stoppen dan met de medicijnen, omdat die geen zin meer hebben. Je krijgt eventueel morfine en verder kijken we wat je nodig hebt. De meeste longkankerpatiënten sterven thuis, maar misschien wil je liever in het ziekenhuis overlijden. Daarover moet je nadenken. We kunnen bijvoorbeeld een “koppelbed” voor je regelen, zodat jouw partner naast jou kan liggen en jullie elkaar kunnen vasthouden. Wij geven ook een “waakmand” mee aan onze patiënten, met daarin alle spullen die je nodig kunt hebben. Bijvoorbeeld boeken, gedichtenbundels, kaarsen, dekens en een oplader, zodat je altijd familie en vrienden kunt appen of bellen. Dankzij Hospice at Hospital kunnen we ook een ziekenhuiskamer een huiselijke sfeer geven, zodat je niet in een klinische kamer hoeft te sterven.’
Vasthouden en loslaten Als palliatief arts helpt De Hosson uiteindelijk bij het vasthouden en loslaten van het leven. ‘Na de boodschap dat je ongeneeslijk ziek bent, gaan er natuurlijk allemaal vragen door je hoofd. Wat gebeurt er als ik doodga? Wat betekent dit voor mijn partner of kinderen? Hoe zit het met euthanasie? Die vragen moet je aangaan en bespreken met je longarts, huisarts en omgeving. Bepaal wat een goede kwaliteit van leven is voor jou en jouw naasten. Want misschien wil je juist doorvechten om de geboorte van je kleinkind mee te maken. Misschien zijn de vrijwilligers van VPTZ Nederland (www.vptz.nl) nodig om jouw mantelzorger hulp of rust te geven. Juist dat praten, vragen en afwegen met je artsen en omgeving helpt én geeft veel verlichting.’
Als je ongeneeslijk bent, heb je waarschijnlijk heel veel vragen. Dat kunnen heel praktische vragen zijn. Hoe vertel je bijvoorbeeld familie en vrienden dat je ongeneeslijk ziek bent? En wat moet je allemaal bespreken met de huisarts? Ook kunnen er meer diepgaande vragen opkomen, zoals ‘Waarom overkomt mij dit?’ De site www.overpalliatievezorg.nl helpt met stappenplannen, advies, ervaringen van anderen en links naar websites van organisaties
Volgens De Hosson is een bucketlist afwerken in de palliatieve fase onzin. ‘De meeste mensen willen niet alsnog parachuespringen. Vaak hoor je dat ze vooral mooie herinneringen willen ophalen. Nog één keer een musical bezoeken bijvoorbeeld. Of wandelen door het bos waar je vroeger vaak kwam. Bij dat soort wensen kunnen we helpen door bijvoorbeeld de WensAmbulance in te schakelen. Ik zie vooral dat mensen kleine deeltjes van het “gewone” leven willen terugpakken en herwaarderen. Dat geeft kracht en daar help ik dus graag bij. Vertel daarom je arts wat je nodig hebt of mist. Dan kijken we wat we kunnen doen om het voor jou en jouw naasten makkelijker te maken.’
