Er is geen vorm van kanker waaraan zoveel Nederlanders overlijden als aan longkanker. Jaarlijks sterven meer dan 10.000 mensen aan de ziekte. Longkanker Nederland zet zich in voor alle mensen die longkanker hebben en hun naasten. Lidia Barberio vertelt wat de organisatie allemaal voor hen doet en hoe ze daarmee bijdraagt aan betere longkankerzorg.
Longkanker is de kanker met de hoogste sterfte in Nederland
Jaarlijks krijgen ruim 12.000 mensen te horen dat ze longkanker hebben. Daarmee staat longkanker in Nederland op de vierde plaats van meest voorkomende vormen van kanker, na huid-, darm- en borstkanker. Met 10.000 mensen die er jaarlijks aan overlijden, is longkanker ook nog eens de kanker met de hoogste sterfte in Nederland. Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich zowel in voor alle patiënten als voor de mensen die dicht bij hen staan. ‘Op de website www.longkankernederland.nl/bestellen kan iedereen die geïnteresseerd is kosteloos informatie opvragen over longkanker. Via de website is het tevens mogelijk om met ons in contact te komen of vragen te stellen aan een longarts, radiotherapeut of longchirurg. Ook organiseren we vanuit Longkanker Nederland bijeenkomsten waar zowel patiënten als hun naasten met lotgenoten in contact kunnen komen.’
Patiëntenadviesraad en Specialistenadviesraad
Longkanker Nederland is een grote en professionele patiëntenorganisatie. Met een vierkoppig bestuur, een landelijk bureau met vier medewerkers, onder wie Lidia Barberio, en twee adviesraden: een patiëntenadviesraad (PAR) en een specialistenadviesraad. ‘De patiënten met longkanker uit onze PAR zetten zich op veel verschillende manieren in, want er wordt vaak om advies en input van ervaringsdeskundigen gevraagd. Zo geven ze interviews, lezen ze mee met teksten die gepubliceerd gaan worden en zijn ze actief bij onze verschillende besloten patiëntengroepen op Facebook.
Wij hebben zelf de controle over wie er wordt toegevoegd aan de groep, zodat het echt alleen maar lotgenoten zijn die deelnemen. Ze kunnen hier hun vragen stellen en hun ervaringen delen.’ Naast de PAR heeft Longkanker Nederland ook een Specialistenadviesraad (SAR). Deze bestaat uit een groep zorgverleners, met name longartsen, maar ook andere specialisten met wie de longarts samenwerkt om goede zorg te geven aan patiënten met longkanker. ‘Een deel van de specialisten beantwoordt voor ons de inhoudelijke vragen die via onze website binnenkomen. Anderen controleren medische informatie die wij op onze website plaatsen. Ook denken ze mee over ons beleid en samen organiseren we bijeenkomsten voor de patiënten.’
‘Onze Patiëntenadviesraad is een van de belangrijkste onderdelen van Longkanker Nederland’, legt Lidia Barberio uit.
Bevolkingsonderzoek longkanker
Een van de onderwerpen waar Longkanker Nederland zich mee bezighoudt, is om te proberen bevolkingsonderzoek naar longkanker ingevoerd te krijgen. ‘Het is heel belangrijk om longkanker zo vroeg mogelijk op te sporen. Dan is de kans op genezing het grootst. Op dit moment wordt longkanker vaak pas ontdekt in een laat stadium. Met een jaarlijkse CT-scan bij de leeftijdsgroep waarbij longkanker het meest voorkomt, kan vaker longkanker in een vroeg stadium ontdekt worden. Het is dan ook noodzakelijk dat er een bevolkingsonderzoek naar longkanker komt. Ook de beroepsorganisatie van longartsen is hier voorstander van’, vertelt Lidia.
Mooie projecten
Longkanker Nederland steekt veel tijd in de adviesraden, het informeren van patiënten en hun naasten over allerlei onderwerpen en in het organiseren van lotgenotencontact. Daarnaast ontwikkelt de organisatie ook allerlei hulpmiddelen voor mensen met longkanker. Lidia laat wat voorbeelden zien van recente projecten waar zij en haar collega’s trots op zijn. Zo staan er op de website van Longkanker Nederland twee filmpjes over bronchoscopie, een onderzoek waarbij de arts in de luchtwegen kijkt om tumoren te ontdekken. ‘Het ene filmpje gaat over de bronchoscopie zelf en het andere over hoe je daarvoor verdoofd kunt worden. Deze filmpjes kunnen heel handig zijn voor patiënten. De filmpjes zijn ook in het Engels, Turks, Arabisch en Berbers vertaald, om zo nog meer mensen te kunnen bereiken.’ Een ander mooi project is de samenwerking met Pharos, een expertisecentrum dat zich inzet voor patiënten met laaggeletterdheid en lage gezondheidsvaardigheden. ‘Samen met hen hebben we vier “praatkaarten” ontwikkeld. Deze kaarten, waarbij de illustraties zijn gemaakt door een medisch tekenaar, helpen zorgverleners om patiënten eenvoudig de medische informatie uit te leggen. Zo snappen patiënten beter wat hun aandoening of behandeling inhoudt.’
Roken en longkanker
Tot slot heeft Longkanker Nederland een duidelijke mening over het stigma dat op de aandoening rust. Longkanker lijkt onlosmakelijk verbonden te zijn met roken, maar ook mensen die niet of nauwelijks gerookt hebben, kunnen longkanker krijgen, stelt Lidia. Ze fronst haar gezicht. ‘Helaas krijgen mensen die longkanker hebben vaak de vraag “Heb je gerookt?” Ik vind dit een rare vraag, want bewust of onbewust wordt een “eigen schuld”-stigma op deze mensen geplakt. Je vraagt toch ook niet aan iemand met hartproblemen of hij of zij te hard heeft gewerkt en te veel stress heeft gehad?’ Er zijn verschillende behandelingen voor longkanker. Zoals een operatie, bestraling, chemotherapie, doelgerichte therapie of immunotherapie. Welke behandeling het meest geschikt is, hangt van veel dingen af, zoals het soort longkanker en het stadium van de ziekte. Mensen met longkanker kunnen een groot schuldgevoel ervaren, vervolgt ze. ‘Wat mij betreft zou: “Hoe gaat het met je?” of: “Kan ik iets voor je doen?” een sympathiekere vraag zijn aan iemand die longkanker heeft. Bij Longkanker Nederland willen we af van dit stigma voor mensen met longkanker. We zetten ons in voor goede zorg voor deze patiënten, want dat is waar het om gaat.’
Bij kanker veranderen de goede cellen in het lichaam. Dit worden slechte cellen. Deze slechte cellen blijven groeien. Het worden er steeds meer.
Bij longkanker zit de kanker in een long. Soms gaat de longkanker ook naar andere plekken in het lichaam. Bijvoorbeeld naar de hersenen of de botten.
Longkanker kan komen door roken. Soms komt longkanker niet door roken. In het ziekenhuis krijg je onderzoeken. De onderzoeken laten zien hoe erg de kanker is. En welke soort longkanker je hebt.
Voorkant praatkaart longkanker
